Balqiz Baika Utami, 31 bulan, putri kedua dari kembar tiga pasangan Muhammad Rustam (Rustam) dan Primaningrum Arrinarresmi (Prima). Lahir 17 September 2005 pukul 04.27 wib dengan berat 920 gr panjang 34 cm di RSIA Hermina-Jatinegara, Jakarta Timur.

Terlahir prematur di usia 30 minggu dengan berat badan lahir rendah, mengharuskan Balqiz serta kedua saudara kembarnya harus dirawat di inkubator ruangan NICU (Neonatal Intensive Care Unit) RSIA Hermina. Di mana kondisi setiap detiknya selalu dalam pantauan tim medis RS. Dan setiap detiknya merupakan perjuangan. Dokter spesialis anak yang merawat, dr.Idham Amir, SpA(K) dari awal sudah menjelaskan kepada kami, perawatan yang dilakukan disertai berbagai macam resiko yang harus dihadapi ketiga anak kami. Orang tua mana yang tidak sedih, tidak mengangis dengan situasi yang tengah kami hadapi.

Dengan latar belakang penantian kami yang 8 tahun untuk bisa memperoleh buah hati, tentunya situasi tersebut semakin membuat hidup kami bak pacuan kuda. Berpacu dengan waktu. Siapakah yang menjadi pemenangnya. Segala upaya mendukung proses perawatan kami maksimalkan.

Tak urung di hari ke-28 kami harus kehilangan adik Balqis, Tantri Tamayanthi Utami, dikarenakan adanya infeksi pada saluran pernafasannya. Salah satu risiko yang telah disampaikan kepada kami adalah terganggunya fungsi mata dan pendengaran dari bayi-bayi yang memerlukan perawatan di inkubator yang harus ditunjang dengan oksigen. Sebuah dilema memang, tidak hanya bagi orang tua, bahkan bagi dokter dan tim medis yang merawat.

Di satu sisi, bayi-bayi kami memerlukan supply oksigen yang dibutuhkan untuk menunjang pernapasan mereka dikarenakan kondisi paru-paru yang belum sepenuhnya mengembang dan berfungsi normal. Di satu sisi, ada sebuah resiko yang harus diadapi dengan banyaknya oksigen yang terhirup tersebut.

Berulang kali Balqiz mengalami apnoe atau “lupa nafas” selama beberapa detik. Yang membuat kondisi tubuhnya titdak stabil. Sehingga Balqiz harus tetap menerima pasokan oksigen. Berbeda dengan Alifah hanya memerlukan waktu 9 hari menggunakan alat bantu pernafasan, setelah itu paru-parunya bisa bekerja dengan normal.

Di usia 5 minggu, Balqiz dan kakaknya, Alifah Aishah Utami, menjalani pemeriksaan mata. Dari pemeriksaan tersebut diketahuilah bahwa Alifah menderita ROP (Retinopathy of Prematurity) stadium 1 dan Balqis di stadium 3. Tidak puas dengan pemeriksaan pertama, DSA merujuk untuk pemeriksaan selanjutnya, sekaligus second opinion atas pemeriksaan pertama. Dokter Sjakon G.Tahija dan dokter Rini Hersetyati di klinik Mata Nusantara yang memeriksa Alifah dan Balqiz. Alifah dinyatakan dalam kondisi normal, hanya memang memerlukan pemantauan berkala hingga di usia 3 bulan. Sedangkan Balqiz memang mengalami ROP stadium 3.

Dengan segera dr.Sjakon memutuskan bahwa kondisi Balqiz masih 63 Di Jalanku ‘Ku Diiring

bisa diupayakan perbaikannya dengan tindakan operasi laser, dan harus dilaksanakan secepatnya. dr. Sjakon saat itu juga menghubungo rekan sejawatnya, Prof. Dr. Ong Sez Guan di SNEC (Singapore National Eye Centre) dan beliau menyanggupi untuk menangani BAlqiz.

Balqiz menjalani operasi pada 1 November 2005 di KK Women’s and Children Hospital Singapore . dari penjelasan yang kami terima setelah selesai operasi, operasi berjalan lancar dan optimis bahwa kondisi mata Balqiz dapat diselamatkan, minimal yang sebelah kiri, karena memang kondisi sebelah kanan lebih buruk daripada yang kiri.

Proses pemulihan Balqiz cukup lama, mengingat berat badannya pun masih di bawah normal, tentunya badan ringkih tidak lah terlalu kuat menahan gempuran obat anastesi dan tindakan operasi. Hingga 13 hari kami harus tinggal di negeri tersebut.

Kembali ke Jakarta, Balqiz kembali ke RSIA Hermina, bergabung kembali dengan Alifah. Ternyata kami belum bisa berlega hati setelah operasi. Ternyata pemeriksaan lanjutan menunjukkan bahwa telah terjadi pendarahan pada retina mata Balqiz sehingga rawannya terlepas tissu/lapisan pengikat retina tersebut.

Kembali Balqiz kami bawa ke Singapura hanya dalam 2 minggu setelah kepulangan kami, duh, hati orang tua mana yang tidak menangis. Operasi kedua dilaksanakan pada tanggal 25 November 2005 di Mount Elisabeth Hospital juga dengan Prof.Ong. operasi ini sekaligus dipasang buckle/cincin pengikat yang terbuat dari benang silikon tipis guna mengikat retina matanya.

Kembali ke Jakarta setelah 11 hari di Singapura, Balqiz menjalani pemeriksaan intensif. Setelah operasi, proses pendarahan pada retina tidak juga berhenti. Operasi gagal menyelamatkan kedua mata Balqiz. Balqiz dinyatakan sebagai tunanetra. 64 Di Jalanku ‘Ku Diiring

Pemeriksaan berikutnya yang harus kami lakukan adalah BERA TEST untuk mengetahui kondisi telinga mereka. Kedua telinga Alifah dinyatakan normal, Balqiz dinyatakan mengalami kerusakan pada telinga kirinya dan harus menggunakan alat bantu pendengaran dengan intensitas sebesar 50 db.

Setelah berdiskusi dengan dokter yang mendiagnosa Balqiz, selain terapi menggunakan alat bantu dengar kita akan mencoba dengan terapi musik untuk merangsang fungsi syaraf pendengaran Balqiz. Sebenarnya bukan hanya setelah diagnosa atas pendengaran Balqiz barulah saya merangsangnya, tetapi sejak masa kehamilan dan semasa kketika kembar kami lahir dan berada di inkubator, sudah kami rangsang dengan terapi musik.

Berbagai musik saya perdengarkan. Termasuk musik rohani dan pembacaan yata-ayat suci. Alhamdulillah, syukur kami kepada Allah, satu tahun setelah Balqiz mengenakan alat bantu dengar, BERA TEST, tes ulangan kami lakukan. Dan hingga 3 kali pengulangan, hasilnya sama. Yakni kedua telinga Balqiz dinyatakan normal. Sehingga alat bantu dengarnya tidak diperlukan lagi.

Sejak Balqiz dinyatakan tunanetra, saya berupaya mencari sebanyaknya informasi yang berkaitan dengan tunanetra. Yang ada dalam benak adalah di luar kondisi penglihatannya, Balqiz notabene adalah seoranga anak yang sehat. Sama dengan kondisi kakaknya, sama dengan anak normal lainnya, dan untuk itu berlaku masa golden age yang sama juga untuk proses tumbuh kembangnya.

Tidak ingin kehilangan masa golden age yang sangat berarti untuk tumbuh kembang anak, baik secara mental, rohani dan spiritualnya. Beragam upaya saya lakuakan. Termasuk dengan menggunakan fasilitas internet yang ada. 65 Di Jalanku ‘Ku Diiring

Dibanding dengan Alifah, memang proses tumbuh kembang Balqiz sedikit terlambat. Namun, setelah menimba banyak informasi, bisa dipahami mengapa keterlambatan itu terjadi. Antara lain; Balqiz hanya mengandalkan pendengaran dan instingnya. Ssehingga Balqiz belum bnayak mengerti apa yang didengarnya. Kemudian karena Balqiz tunanetra maka dia tidak melihat “contoh “ yang ada disekitarnya.

Sehingga, pada saat Alifah sudah mulai belajar merangkak, kemudian berjalan. Balqiz belum tau apa itu konsep “berjaan”. Tetapi satu hal, Balqiz lebih dulu bisa loncat-loncat sebelum dia bisa berjalan. Hingga kini, hobi loncat-loncat pun masih dijalani. Bahkan kami dirumahpun akhirnya memiliki trampolin agar Balqiz bisa bebas loncat-loncat.

Belajar dari keterlambatan tersebut, ditambah minimnya pengetahuan saya sebagai orang tua mengenai proses tumbuh kembang anak tunanetra, segera mencari berbagai referensi. Alangkah sedihnya..akhirnya dengan internetlah saya mencari berbagai macam.

Hingga satu saat mengantarkan saya mengenal Yayasan Mitra Netra. Banyak berkonsultasi dengan Ibu Aria Indrawati, Humas Yayasan Mitra Netra, membuat saya agak “melek” dengan proses tumbuh kembang anak berkebutuhan khusus ditambah dengan setelah diperkenalkan dengan beberapa orang tua yang mempunyai anak netra.

Sadar dengan masa depan anak, mencoba mencari lembaga yang bisa membimbing Balqiz. Walaupun saya sadari peran pendidikan “dirumah” lebih besar porsinya daripada pendidikan di sebuah “lembaga”. Setelah melewati diskusi panjang dengan ibu Aria, diperkenalkan saya dengan SLB Dwituna Rawinala. Agak kurang tepat rasanya memang, dikarenakan Balqiz hanya tunanetra. Bukan Dwituna. Namun berbagai pertimbangan, pada akhirnya saya memang tetap memilih Rawinala.

Tidak serta merta diterima, dikarenakan pada saat itu usia Balqiz baru 15 bulan. Memang masih terlalu dini rasanya bagi Balqiz. Barulah pada bilan oktober 2007 usia Balqiz sudah 25 bulan, Balqiz mulai bersekolah.

Alhamdulilah, sejauh ini perkembangan Balqiz baik motorik halus, motorik kasar cukup bagus. Hampir dikatakan tidakan ada lagi keterlambatan pada proses tumbuh kembangnya.

Peran positif keluarga memang amatt dirasakan mendukung sekali. Masih banyak kasus yang terjadi di mana orangtua masih merasakan malu atau bahkan sebuah aib, memilikiki anak yang berkebutuhan khusus. Sehingga mereka lebih memilih menyembunyikan anak-anak mereka. Tidak jarang akhirnya menimbulkan pula kecacatan sekunder yang sebenarnya tidak perlu terjadi.

Sejak Balqiz dan Alifah pulang kerumah dari rumah sakit,jika cuaca dan kesehatan mereka memungkinkan, saya selalu membawa mereka keluar dari lingkungan rumah. Bisa dipastikan setiap pahi dan sore hari mereka akan jalan-jalan dan bermain dnegant eman sebaya di sekitar rumah.

Bersyukur sekali cukup banyak teman sebaya yang bisa diajak bermain, Dan konsep saya dalam hal ini, selain proses pembelajaran bagi Balqiz, baik dari sisi orientasi mobilitas, sosialisasi lingkungan, pengenalan berbagai macam “benda””suara” di luar rumah. Juga ikut pembelajaran mental diri Balqiz juga.

Secara tidak langsung, saya merasa ikut “mendidik” lingkungan sekitar rumah mengenai keberadaan Balqia. Bahwa ternyata anak tuna netra pun bias bermain seperti anak-anak yang lain. Bisa bermain sepeda, bisa bercanda, bisa mempunya teman bersahabatt, bisa berlari sekalipun. Tidak ada bedanya.67 Di Jalanku ‘Ku Diiring

Untuk saat ini,saya yakin bahwa teman-teman sebaya Balqiz dan Alifah “belum” mengetahui secara persisi “kondisi tuna netra” Balqiz. Sehingga satu saat nanti, saat akhirnya mereka mengetahui dan menyadari, mereka bisa bilang “Ya, dia teman saya kok, sama saja, tiada beda!”

Perkembangan terakhir dari Balqiz yakni konsep orientasi mo-bilitasnya sudah cukup bagus. Bahkan untuk lingkungan di dalam rumah 80 % sudah dikuasai oleh Balqiz, hingga ke undakan tangga sekalipun. Sehingga Balqiz sudah bisa bebas melangkahkan kakinya ke ruangan mana yang dia tuju tanpa kuatir dia terbentur perabotan atau tembok. Sudah bisa naik turun tangga tanpa dibantu (hanya tetap dalam pengawasan).

Untuk duduk dan makan, belum bisa menggunakan sendok sendiri tetapi dia sudah bisa memegang gelas dengan ekdua tangannya dan meminumnya tanpa dibantu.

Ketertarikannya saat ini adalah membaca dan mengeja.Berawal dari pengenalan rangkaian huruf-huruf braille sederhana di kelas dan kemudian dilanjutkan I rumah, jika terasa deretan huruf braille. Dengan antusias dan tekun diraba satu persatu deretan huruf tersebut dan menuimaj saat dibantu untuk mengeja dan membacanya.

Alhamdulilah, berbekal terapi musik yang sejak dini diperkenalkan kepada Balqiz, cukup banyak perbendaharaan lagu-lagu anak yang dikuasai dan bisa dinyanyikan olehnya, tentunya masih dengan bahasa cadel/bahasa planetnya tetapi nada/irama yang disenandungkan sudah pas. Bahkan beberapa lagu campur sari seperti ilir-ilir, suwe ora jamu pun bisa dinyanyikan.

Saat ini saya tidak mengkhususkan Balqiz hanya menyukai kegiatan/hobi tertentu, misalkan menyanyi tadi. Saya berkeinginan semua yang mungkin dilakukan, akan saya dukung dan akan saya coba.

Sampai nantinya Balqiz bisa memilih sendiri apa yang dia suka,apa yang menjadi talentanya di kemudian hari.

(Ibu Primaningrum)